Esclerosis Múltiple: la enfermedad de las mil caras y sus dimensiones invisibles
Niebla mental, fatiga cognitiva y el impacto psiquiátrico que el sistema de salud aún no termina de ver
Hoy en relación con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se publica en Infobae mi nota sobre esclerosis múltiple, centrada en la niebla mental y la fatiga cognitiva. Como en general la misma es adecuada al espacio editorial, aquí amplío ese texto con el contexto más completo que el formato periodístico no permite: la historia de la enfermedad, sus dimensiones psiquiátricas, el impacto social y relacional, y lo que la ciencia más reciente dice sobre la rehabilitación cognitiva. El objetivo es el mismo de siempre: que la persona afectada, su familia y también los profesionales tengan una imagen más completa de lo que significa vivir con EM.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple? Una enfermedad con historia y mil caras
La palabra esclerosis proviene del griego sklerós, que significa «duro». En neurología se designa el endurecimiento de tejidos por proliferación del tejido conjuntivo, como ocurre en la esclerosis lateral amiotrófica o en la aterosclerosis. La Esclerosis Múltiple (EM) toma su nombre de las múltiples cicatrices —placas— que se forman en el sistema nervioso central a medida que la enfermedad avanza.
El primer caso documentado data del siglo XV, aunque la descripción clínica sistemática llegaría cuatro siglos después, en el siglo XIX, de la mano del neurólogo francés Jean-Martin Charcot. Hoy, según la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), aproximadamente 2,9 millones de personas en el mundo viven con EM. En Argentina se estima que hay alrededor de 17.000 pacientes, lo que coloca al país como el de mayor prevalencia en Latinoamérica.
La enfermedad es de origen autoinmune: el sistema inmunológico ataca por error la mielina, la vaina que protege y aísla las fibras nerviosas —un proceso análogo al deterioro del recubrimiento plástico de un cable eléctrico—. Ese daño genera inflamación, cicatrices y, en consecuencia, una transmisión nerviosa lenta o directamente bloqueada. Los síntomas dependen de qué zona del sistema nervioso central esté afectada, de la extensión de las lesiones y del patrón evolutivo individual. Por eso se la conoce como «la enfermedad de las mil caras»: cada paciente presenta un cuadro único. Afecta más a mujeres que a hombres (proporción 3 a 1) y suele comenzar entre los 20 y los 40 años, convirtiéndose en una de las principales causas de discapacidad neurológica no traumática en adultos jóvenes.
La causa exacta permanece desconocida. Se postula una interacción de factores genéticos, ambientales y posiblemente virales. Los síntomas más reconocidos son motores: debilidad muscular, problemas de equilibrio, dificultad para caminar. Pero también puede manifestarse como visión borrosa, vértigo, pérdida de destreza manual, deterioro cognitivo o trastornos psiquiátricos. La variabilidad es la regla, no la excepción.
Las caras menos visibles: impacto psiquiátrico y cognitivo
Como ocurre con el Parkinson, en la EM existe un «identikit» de la enfermedad que tiende a reducirla a sus síntomas más visibles. Esto lleva a que los aspectos cognitivos y psiquiátricos queden relegados, incluso cuando son los que más deterioran la calidad de vida. Las investigaciones muestran que entre el 40% y el 70% de las personas con EM experimentan algún grado de disfunción cognitiva o emocional a lo largo de su vida.
1. Depresión
Aproximadamente el 50% de los pacientes con EM experimentan síntomas depresivos en algún momento del curso de la enfermedad, una tasa muy superior a la de la población general. La causa es doble: por un lado, los cambios neuroquímicos y estructurales que las lesiones producen en el cerebro; por el otro, el estrés crónico de vivir con una enfermedad impredecible y potencialmente discapacitante —y sabemos que el estrés crónico genera, a su vez, cambios orgánicos cerebrales—. La depresión agrava la fatiga, dificulta la adherencia al tratamiento y aumenta el riesgo de aislamiento social, creando un círculo de retroalimentación negativa.
2. Ansiedad
La EM genera un nivel de incertidumbre superior al de muchas otras enfermedades crónicas, dado que su evolución es impredecible y sus manifestaciones son enormemente variables. Esa incertidumbre es un caldo de cultivo para la ansiedad en sus múltiples formas: desde la preocupación constante y anticipatoria hasta los ataques de pánico. La ansiedad, a su vez, potencia síntomas físicos como la tensión muscular y el insomnio, creando un ciclo difícil de romper sin intervención específica.
3. Labilidad emocional y afecto pseudobulbar
Algunas personas con EM experimentan episodios de llanto o risa repentinos, intensos y descontextualizados —una condición denominada afecto pseudobulbar—. Estos episodios no son «actitudes» ni falta de control voluntario simple: son la expresión directa de alteraciones neurológicas en los circuitos que regulan la expresión emocional. Generan confusión y vergüenza en quien los padece e incomprensión en el entorno social, lo que suele traducirse en mayor aislamiento.
Niebla mental y fatiga cognitiva: las caras que más se ignoran
Dentro del espectro cognitivo de la EM, dos síntomas reciben aún menos atención de la que merecen: la niebla mental y la fatiga cognitiva. Afectan —según distintos estudios, con una media del 60%— a la mayoría de los pacientes, incluso en etapas tempranas de la enfermedad.
La niebla mental no es simple distracción ni confusión pasajera. Es una lentificación real en la velocidad de procesamiento de la información, causada por las lesiones desmielinizantes en la sustancia blanca del cerebro. El paciente puede tardar el doble o el triple en entender una orden, recordar una lista de compras o seguir una conversación en un ambiente ruidoso. No es pereza ni actitud: es neurología.
La fatiga cognitiva, por su parte, es el agotamiento mental que aparece tras un esfuerzo intelectual mínimo. Leer un capítulo de un libro, resolver un trámite bancario o mantener una videoconferencia puede dejar a la persona «en blanco» por el resto del día. No es comparable al cansancio que siente alguien sano después de una jornada intensa; es cualitativamente distinto y desproporcionado en relación al esfuerzo realizado.
Las investigaciones recientes muestran que el verdadero daño no está solo en las lesiones visibles en las resonancias magnéticas, sino en cambios sutiles y generalizados en la sustancia blanca y gris que parecían sanas. Las lesiones afectan tractos específicos —como el fascículo arqueado para la memoria o el cingulum para la velocidad de procesamiento— generando un «efecto desconexión» que explica el deterioro cognitivo mejor que la simple suma de lesiones visibles. Esto tiene una implicancia clínica crucial: una persona puede tener poca afectación motora y, sin embargo, sufrir una niebla mental profundamente invalidante.
Fatiga física y dolor: factores que amplifican todo lo anterior
La fatiga —física y cognitiva— es el síntoma más prevalente y a menudo el más discapacitante de la EM. No se trata del cansancio ordinario que cede con el descanso: es una sensación de agotamiento extremo que puede aparecer incluso con mínimo esfuerzo y que no responde al sueño reparador. Esto limita la participación en actividades sociales, laborales y recreativas, y exacerba los problemas de salud mental.
El dolor crónico —ya sea por daño nervioso directo o por rigidez muscular— también es frecuente. Su presencia constante deteriora el sueño, reduce la capacidad funcional diaria y alimenta el estrés emocional. Fatiga y dolor actúan como amplificadores de todos los demás síntomas: físicos, cognitivos y psiquiátricos.
El impacto social y relacional: lo que cambia puertas adentro
La EM no afecta solo a quien la padece. Altera de manera significativa la dinámica familiar y social. Las limitaciones físicas reducen la participación en actividades compartidas. Los cambios emocionales y cognitivos generan tensiones en las relaciones personales que a veces son difíciles de nombrar: la pareja, los hijos, los amigos no siempre entienden por qué alguien que «se ve bien» no puede sostener una conversación larga, olvida compromisos o estalla emocionalmente.
Los cuidadores y familiares también enfrentan una carga emocional considerable, que suele quedar invisibilizada. El trabajo con el entorno cercano no es un lujo terapéutico: es parte del tratamiento integral. Ignorarlo tiene consecuencias sobre la calidad del cuidado y sobre la salud mental de todos los involucrados.
Tratamiento: por qué el enfoque integral ya no es opcional
La EM no tiene cura, pero los avances terapéuticos de las últimas dos décadas han transformado su pronóstico. Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) —que incluyen inmunomoduladores, inmunosupresores y anticuerpos monoclonales— pueden ralentizar significativamente la progresión. La fisioterapia, el ejercicio adaptado y los medicamentos específicos abordan la espasticidad, el dolor y la fatiga física.
Pero es en el abordaje psicológico y cognitivo donde se concentra hoy la deuda pendiente. Una revisión de 2024 de Rayegani, publicada en el Multiple Sclerosis Journal, analizó la evidencia sobre rehabilitación cognitiva en EM y concluyó que las intervenciones estructuradas producen mejoras clínicamente significativas y están formalmente indicadas. El problema, como señalan los propios autores, es que la gran mayoría de los pacientes no tiene acceso a este tipo de intervenciones, y muchos profesionales aún no perciben su implementación como una prioridad.
Las herramientas disponibles incluyen la terapia cognitivo-conductual (TCC) para la depresión y la ansiedad, técnicas de mindfulness y relajación, grupos de apoyo entre pares, y programas de rehabilitación neuropsicológica específicos para la memoria y la velocidad de procesamiento. En los casos en que la depresión o la ansiedad sean de mayor intensidad, la medicación psiquiátrica —antidepresivos, ansiolíticos— puede ser necesaria y está plenamente indicada.
Igualmente importante es trabajar con el paciente sobre los hábitos de vida: alimentación, sueño, ejercicio físico adaptado. No como prescripciones vacía
s, sino como parte de una estrategia integral que también implica ayudarlo a salir de la posición de desesperanza y de entrega pasiva a la enfermedad.
El llamado a la acción del Día Mundial de la EM
Por tercer año consecutivo, el lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de la Federación Mundial (MSIF) se orienta al diagnóstico temprano como llamado a la acción concreto —no meramente declarativo—. En España, la convocatoria se articuló bajo la consigna «¡Ahora… al abordaje!», subrayando la urgencia de pasar de las declaraciones a las políticas sanitarias efectivas.
El diagnóstico temprano cobra especial relevancia en el caso de los síntomas cognitivos: la niebla mental y la fatiga cognitiva pueden estar presentes desde etapas iniciales y pasar completamente inadvertidos si no se buscan activamente. La evaluación neuropsicológica estandarizada de rutina debería ser parte integral del seguimiento de todo paciente con EM, no un recurso reservado a los casos más avanzados o a quienes tienen acceso a centros de alta complejidad.
Reflexión final
La Esclerosis Múltiple no solo afecta el cuerpo. Afecta la mente, las emociones, la identidad, las relaciones y el proyecto de vida de quien la padece. Sus mil caras incluyen algunas que el sistema de salud aún mira de reojo: la niebla que impide pensar con claridad, el agotamiento que ningún descanso alivia, la tristeza que tiene bases neurológicas y no solo psicológicas, la ansiedad de quien no sabe qué le deparará el próximo brote.
La calidad de vida de una persona con EM se juega en su totalidad, no solo en su capacidad de caminar. Es hora de que los sistemas de salud lo comprendan, que los profesionales de distintas especialidades trabajen coordinadamente, y que los hallazgos de la literatura científica dejen de quedarse en las revistas académicas para traducirse en consultorios, programas públicos y políticas concretas.
No podemos conformarnos con que un paciente reciba atención de primera en lo motor mientras sus síntomas cognitivos y emocionales esperan turno indefinidamente. Eso no es un tratamiento integral. Es, a lo sumo, la mitad de uno.